Brooke Eby, oriunda de la región Potomac y graduada de la escuela secundaria Churchill, quien se convirtió en una defensora reconocida a nivel nacional de las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), falleció el 1 de octubre a la edad de 37 años.
A Eby le diagnosticaron ELA en 2022 a los 33 años después de experimentar síntomas durante varios años. Tras su diagnóstico, comenzó a documentar públicamente su experiencia con la enfermedad terminal de la neurona motora, creando una gran cantidad de seguidores en las redes sociales bajo el nombre de usuario “kit de limpbrooz.”
Conocida por abordar con franqueza y humor los aspectos difíciles de vivir con ELA, Eby acumuló más de 500.000 seguidores en las redes sociales. Sus publicaciones ofrecían una visión sin filtros de la progresión de la enfermedad, a la vez que concienciaban sobre la ELA y las experiencias de quienes la padecen.
Su labor de defensa trascendió las redes sociales. Eby fundó ALStogether, una comunidad en línea creada para conectar a personas con ELA y a sus cuidadores. Esta comunidad, basada en Slack, ofrecía un espacio para que los miembros intercambiaran información, hicieran preguntas, compartieran sus experiencias y se conectaran con otras personas que vivían situaciones similares.
En 2026, Eby y la Red ALS comenzaron a integrar ALStogether en la organización con el objetivo de ampliar sus recursos, su alcance y su impacto a largo plazo.
El ALS Network anunció Tras el fallecimiento de Eby, la recordamos como una “defensora extraordinaria, narradora de historias, constructora de comunidad y amiga cuya honestidad, humor y determinación cambiaron la forma en que innumerables personas entendían la ELA”.
“Brooke cambió la percepción que la gente tiene de la ELA, pero también la forma en que las personas que viven con ELA se encuentran y se apoyan mutuamente”, dijo Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network. “Aportó humor a momentos increíblemente difíciles, habló con una honestidad sin miedo y creó conexiones donde más se necesitaban”.
En junio, la Red ALS honró a Eby con el Premio Dean y Kathleen Rasmussen a la Defensora del Año por su liderazgo e impacto. Al aceptar el reconocimiento, Eby dijo que no había elegido la ELA, sino que había optado por alzar la voz sobre la enfermedad y utilizar su propio enfoque irreverente para la defensa de sus derechos.
La organización afirmó que Eby ayudó a la gente a comprender mejor la ELA, ayudó a las familias afectadas por la enfermedad a sentirse comprendidas y creó una comunidad que perdurará más allá de su vida.
«Brooke prometió en su momento que no se callaría», escribió la Red ALS en su homenaje. «Y no lo hizo. Su voz perdura en las personas a las que inspiró, en la comunidad que creó y en el movimiento que ayudó a forjar».
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